«Cada vez que una familia ha rechazado donar los órganos me he ido llorando a casa»

A José Pérez Bernal, sevillano de la Puerta Osario, no le faltan los reconocimientos (Giraldillo de Honor de la Medicina de Sevilla, Médico Ilustre del Colegio de Médicos de Sevilla, Embajador de la Medicina Española), pero de lo que se siente más orgulloso, lo que más agradece a sus 71 años, es del afecto de sus pacientes trasplantados, cerca de mil. Estuvo 44 años en el Hospital Virgen del Rocío, donde empezó como médico residente, y todo ese tiempo estuvo trabajando en la Unidad de Cuidados Intensivos, donde la línea entre la vida y la muerte es más fina y pequeña que en ninguna otra unidad hospitaria, y que él convirtió, casi sin darse cuenta, pero con entusiasmo y total convencimiento, en la hermosa y dura misión de su existencia: cruzarla casi a diario creando vida a partir de la muerte.

Se jubiló hace tres años pero sigue dando cientos de conferencias por toda Andalucía para concienciar a la gente sobre la necesidad de seguir donando órganos.

 Sí, me centro, sobre todo, en los jóvenes. Me llaman de muchos sitios y no puedo decir que no. Al principio eran pocos los que me abrían las puertas y ahora no paro. No cobro por ninguna de estas charlas y voy a cualquier pueblo que me invite; tal vez por eso me llaman de todas partes. Para mí, lo importante es que se pueda seguir dando vida con las donaciones de órganos.

Tiene usted una calle en Sevilla, junto al Hospital Virgen del Rocío. Debe de estar muy orgulloso.

Fue un gran honor para mí y más tenerla junto al hospital, donde hay muchas calles de médicos a los que admiro. Es algo increíble para el hijo de una familia humilde de maestros de la Puerta Osario, pero reconozco que me da un poco de vergüenza pasar ahora por allí. Es que casi no me lo creo todavía, aunque conozco a miles de personas trasplantadas y su afecto es lo más importante.

Ha logrado que haya otras cincuenta calles en la provincia que homenajean a los donantes.

Llevamos cincuenta y cuatro pueblos en Sevilla con calles dedicadas a la donación de órganos. La última ha sido en La Campana y la próxima será en Burguillos. Lo defendí dos veces en el Pleno de la Diputación. Los sevillanos son muy solidarios y casi nueve de cada diez donan, pero no siempre fue así. Cuando empezamos, no llegaban a cuatro de cada diez los donantes.

¿Qué es lo que explicaba, en su opinión, tantas negativas?

Los sevillanos éramos solidarios pero teníamos el corazón bloqueado por miedo y supersticiones, los famosos «yuyus». En realidad, era desinformación. En el País Vasco, Asturias y Cantabria no tienen tantas supersticiones y siguen donando más que nosotros. Recuerdo un colega de Baracaldo que me decía que allí la gente les exigía la donación y que una familia se enfadó con él porque no le aceptaban sus órganos. Los rechazó porque había muerto de cáncer y el protocolo deja claro que no se pueden aceptar porque pueden transmitir enfermedades. Ese colega me contó que un joven había fallecido en un accidente y donó todos sus órganos: salvó siete vidas y le pusieron una calle en su pueblo porque lo consideraban un héroe. Eso me dio la idea de poner nombres de donantes a las calles para desterrar supersticiones y miedos. La primera calle dedicada en España a los donantes de órganos la pusimos en Herrera en 2004. La primera plaza, también ese año, la pusimos en El Viso del Alcor. Hemos superado muchas supersticiones y miedos pero hace falta más concienciación y legislación.

Es hermano de la Macarena, una de las primeras hermandades que hizo campaña de las donaciones de órganos.

Yo soy hermano de los Negritos por mis orígenes familiares, una hermandad humilde pero muy grande. Mi pasión es la Esperanza Macarena porque la palabra esperanza es la más bonita del diccionario para mí.

Cuando empezó con los trasplantes, había resistencia a las donaciones de los hermanos de las hermandades sevillanas.

Había muchas supersticiones con falsa base religiosa. Muchas me rechazaban la donación diciéndome que si donaba los órganos esa persona no llegaría íntegra al cielo, que no iba a resucitar. Yo les decía que el cuerpo se quemaba y que lo que llegaba era el alma. Fue tanta mi desesperación que hablé con don Carlos Amigo Vallejo, nuestro cardenal emérito, para pedirle ayuda. Y él fue el primero en la Iglesia Católica que defendió abiertamente las donaciones de órganos en una carta pastoral de los años 90. En ella decía «No te lleves al cielo lo que necesitamos aquí».

También su sucesor, monseñor Asenjo.

Sí. Le estamos muy agradecidos a monseñor Asenjo. Nuestro arzobispo nos ayudó mucho diciendo que la donación de órganos es una nueva forma de vivir la caridad. El Papa Francisco también ha dicho que la donación es un acto sublime de amor al prójimo. Gracias a Manolo Román y a don Carlos Amigo nos abrieron las puertas las cofradías sevillanas y las primera que nos ayudó fue la hermandad de la Macarena en 2008. Luego vinieron todas las demás con gestos muy sencillos como poner un cirio dedicado a las donaciones de órganos junto a nuestras imágenes de Semana Santa. También hicimos patrona de los donantes de Sevilla la Virgen de las Angustias de la hermandad de los Gitanos. Los gitanos son generosos pero en relación a la donación de órganos y la muerte tienen una cultura que no entiende eso.

¿Y han logrado que los gitanos vayan cambiando esa cultura?

La hermandad de los Gitanos se ha convertido en una activista de la donación de órganos en Sevilla. Hace poco me encontré con un costalero de los Gitanos que me paró y me dijo que estaba orgulloso de ser costalero de la patrona de la donación de órganos en Sevilla.Amigo nos ayudó mucho con una pastoral que fue pionera en la Iglesia. Asenjo dijo también que la donación era una nueva forma de vivir la caridad»

España es un gran país de donantes, 48 por cada millón de habitantes, por encima de EE.UU., Alemania o Reino Unido.

El español es el ciudadano de todo el mundo que tiene más posibilidades de recibir un trasplante si cae enfermo. España tiene casi 50 donantes cada año por cada millón de habitantes y se trata de una cifra altísima comparada con la media europea, pero son pocos donantes en números absolutos para la cantidad de enfermos que necesitan un órgano en nuestro país. El siguiente país es Estados Unidos, que tiene 32 donantes por millón y año; Alemania tiene 11; Suecia, Francia y Reino Unido no llegan a 20.

¿Cuál es la clave para que ahora doblemos la tasa europea de donantes?

Que nadie gana dinero con los trasplantes y que se hacen dentro de un sistema público y universal, de modo que las personas más humildes pueden recibir un órgano de forma completamente gratuita. Rafael Matesanz fue el artífice de este protocolo de equidad, muy bien organizado, que ha funcionado durante muchos años, a pesar de algunos políticos.

¿A pesar de qué?

De que algunos políticos no nos dejan trabajar en la línea de beneficiar a los enfermos, que deben ser el centro del sistema. Los profesionales de los trasplantes nos hemos ido formando y consolidando poco a poco en un mundo muy duro al que pocos médicos se acercan porque es un mundo de muerte del que, sin embargo, hemos conseguido crear vida con los trasplantes de órganos. También es un mundo muy sacrificado porque siempre estamos localizados, pendientes de una llamada. Trabajamos cuando otros descansan, a menudo de noche, y no está bien pagado. He visto a muchos que empezaron en esto y acabaron yéndose: los que nos quedamos es porque vivimos para los trasplantes, no de los trasplantes. El político que está en su sillón luciéndose con el trabajo de los demás y con la solidaridad de los ciudadanos vive de esto, no para esto, pero necesitamos su ayuda y se la pedimos.

¿En qué, por ejemplo?

En la propagación de valores como la solidaridad porque en una sociedad sin valores la donación no tiene cabida. Hay televisiones públicas que podrían hacer mucho más en esta necesaria concienciación. También necesitamos su ayuda en la legislación. La ciencia siempre va por delante de las leyes y necesitamos un marco jurídico estable que nos ayude a mejorar algunos aspectos nuevos relacionados con los trasplantados. Hemos conseguido que enfermos terminales vuelvan a la vida pero luego viene la calidad de vida de los trasplantados. Un ejemplo es una mujer joven trasplantada que quiera ser madre. A muchas de estas mujeres los médicos les tenemos que prohibir que se queden embarazadas porque la medicación antirrechazo puede afectar al feto. Además, en casos como el trasplante de pulmón corren un riesgo elevado de muerte durante el embarazo o el parto. Pero todas tienen derecho a ser madres y en España no pueden serlo porque no está legislada la gestación subrogada. Yo defiendo una gestación subrogada altruista, no comercial.

Y habrá otros casos, no sólo de mujeres trasplantadas, que también podrían beneficiarse.

En Sevilla hay una chica que nació sin útero y quiere ser madre. La madre de esta chica se ofrece a gestar y parir a su nieto y legalmente no puede hacerlo en España. ¿Por qué?

Para algunas feministas la gestación subrogada es explotación de la mujer.

Son falsas feministas, en mi opinión. Este caso que digo demuestra lo equivocadas que están y los partidos políticos supuestamente progresistas que las apoyan. Me he entrevistado con todos los partidos y he escuchado de todo, como que la maternidad no es un derecho y que estas personas ya tienen suficiente con haber revivido con un órgano de otra persona. No tienen información ni sensibilidad, en mi opinión, y enarbolan una bandera de feminismo y progresismo que para mí no es cierta. Lo que tienen los partidos políticos, en general, es miedo al voto, a perder el voto, pero luego hablas con algunos de ellos y resulta que tienen una hermana o una prima que se va a Estados Unidos a hacer esa gestación subrogada.

 Una persona sin recursos económicos no podría irse a Estados Unidos.

Por eso digo que es un falso progresismo. Tengo casos de chicas que se tienen que ir a Ucrania, que es mucho más barato. Hay ahora mismo en Sevilla tres chicas trasplantadas con hijos que se han gestado y nacido en ese país y yo soy el padrino de uno de ellos. Me llama la atención que vengan a España futbolistas famosos con hijos que son producto de un vientre de alquiler y que se acepte por todo el mundo. Hay mucha hipocresía en la sociedad y la he vivido con los trasplantes de donantes vivos y la fecundación «in vitro». En el primer caso, recuerdo que al principio no tenían derecho a baja laboral porque se consideraba una operación voluntaria, como la de una cirugía estética. De lo segundo se dijo que era una manipulación de la naturaleza y que los médicos jugábamos a ser Dios. Y con la gestación subrogada nos dicen ahora que queremos explotar a las mujeres, cuando es una ley que lo que favorece es la vida. Y si no se ha legislado hasta ahora es por el miedo de los políticos a perder el voto feminista o, quizá, también, al otro lado, un cierto sector del voto ultracatólico. Y quienes se llaman a sí mismo «progresistas» aprueban leyes que permiten la destrucción de vidas.

Supongo que al principio de las donaciones, hace cuarenta años o más, los medios serían muy precarios.

Sí. Esa precariedad la suplíamos con entusiasmo y estudiando técnicas nuevas y medicamentos nuevos. Todo era nuevo y por eso pocos profesionales se interesaban por ese mundo.

Entonces la tasa de supervivencia de las personas trasplantadas no sería muy alta.

No. Y eso tuvo que ver con el avance de los medicamentos antirrechazo. En 1984 empezó a comercializarse la ciclosporina, el primer fármaco eficaz y que resultó ser una especie de poción mágica. Antes dispensábamos mucha cortisona y esteroides, hasta teoprina, un medicamento muy fuerte que dejaba a los trasplantados sin glóbulos blancos y casi sin plaquetas ni glóbulos rojos. Era un tratamiento a cañonazos; ahora es muy preciso, como los misiles militares. El rechazo ha dejado de ser un problema y la supervivencia es increíble. Antes llegaban al trasplante casi en fallo multiorgánico y ahora llegan mucho antes y no tan deteriorados. Antes la muerte en lista de espera era altísima. Tengo un amigo que estuvo 27 años con un riñón artificial y llegó muy deteriorado al trasplante. Eso ya no es así y a veces los trasplantamos en prediálisis. Buscamos en estos casos donantes vivos y normalmente, en el caso de los niños, suelen ser sus madres.

Los órganos que se donan ahora han envejecido mucho por la reducción de accidentes de tráfico. ¿Le preocupa la calidad de los órganos y su menor duración?

Antes de 1992 la mayoría de los donantes eran jóvenes por accidentes de motos sin casco. Cuando se impuso la obligatoriedad de conducir con casco, bajaron muchísimo estas muertes y donaciones. La mayoría de los donantes actuales son personas que mueren de hemorragia cerebral masiva y es verdad que la edad media de los órganos ha subido muchísimo y que tenemos muchos donantes de más de sesenta años. También la edad de los receptores ha subido y los órganos que reciben se suelen corresponder con esta edad. Además, los órganos mayores tienen menos vitalidad y dan menos problemas de rechazos. Hay casos increíbles en Sevilla como el de un señor de 82 años que lleva 42 con el riñón de su hermana.

¿Se hacen retrasplantes si el órgano falla o caduca, por decirlo así?

Nunca se sabe la duración de un órgano y cualquier pronóstico puede hacer equivocarnos. Pero es cierto que hacemos retrasplantes si el órgano fracasa por cualquier motivo. Mi amiga María tiene tres trasplantes de hígado; Elisabeth lleva cuatro trasplantes de riñón desde niña. Pero hace falta que tengamos donantes para poder hacer retrasplantes. La ley española no permite que se conozcan los datos de los donantes y que los receptores puedan agradecérselo a sus familiares. En EEUU sí. En los dos países las donaciones son altruistas y si me pregunta qué me parece, creo que es mejor mantenerlos en el anonimato.

Hablé hace poco con un trasplantado de corazón, un joven de Herrera llamado Juan José Jurado, que lamentaba no haber podido agradecerle personalmente la donación de ese corazón a sus familiares. Conozco el caso porque ese chico entró en el Virgen del Rocío muriéndose y yo estaba de guardia ese día. Si tú hablas con los familiares del donante, le estás recordando que su hijo está muerto mientras el receptor está vivo. Creo sinceramente que la ley española es mejor que la estadounidense. Es mejor no conocerse.

¿Podemos mejorar la tasa de donación y alcanzar el cien por cien de donaciones?

-Hemos ido mejorando poco a poco pero todo tiene su techo. Y la solidaridad es muy frágil: una portada de un periódico hablando de compraventa de órganos en cualquier país lejano, por ejemplo, Turquía, baja inmediatamente las donaciones. O las noticias de que el presidente del Barcelona ha comprado a Abidal un trozo de su hígado, cuando todos sabíamos que se lo dio su primo. Y entonces algunas familias nos preguntan si nos enriquecemos con los órganos de su hijo. Tenga en cuenta que cuando pedimos la donación, acaba de fallecer ese ser querido y al familia suele estar en «shock». Algunas interpretan esa petición como una invasión de su intimidad.

Entrevista realizada por Jesús Álvarez. ABC