En la última década el paciente ha ido adquiriendo mayor protagonismo en la gestión de su enfermedad. Atrás han quedado los modelos de atención más paternalistas y se ha dotado al paciente de una mayor autonomía para iniciar “su propio patient journey”, desde el inicio de su patología. Así lo explica en esta entrevista la Dra. Ana Casas, paciente de cáncer de mama, oncóloga, presidenta de la Fundación Actitud Contra el Cáncer y directora general de Asociaciones de Pacientes del Colegio de Médicos de Sevilla. La especialista ha participado recientemente en el encuentro digital Acercando la medicina personalizada al paciente: retos y oportunidades, que ha organizado por iSanidad en colaboración con la farmacéutica Roche.

¿Cómo hemos de definir el patient journey en medicina personalizada?
Hay que darle al paciente la autonomía suficiente para que pueda iniciar su propio patient journey. Debemos dejar atrás los modelos paternalistas. Esto implica que la formación del paciente tiene que ser la más alta posible y adaptada a las características de la enfermedad que sufre. Sin el conocimiento suficiente nunca podrá ser responsable de la gestión de todos los parámetros de su patología. Los profesionales deben dejar el paternalismo y dar autonomía al paciente y este debe formarse.

Debemos dejar atrás los modelos paternalistas y que el paciente pueda comenzar su patient journey

¿Cómo debe formarse el paciente?
Inicialmente su propio médico debe darle formación adaptada a sus necesidades y a su situación clínica. Al mismo tiempo, el paciente tiene que ir buscando fuentes de información fidedignas. Son difíciles de encontrar pero existen plataformas y páginas webs que ofrecen garantías. También es importante el papel de las asociaciones de pacientes. Al informarse se va a oír empoderando, aunque a mí esta palabra no me gusta demasiado. Va a adquirir poco a poco esa fuerza que le va a permitir iniciar su propio itinerario. Este patient journey irá marcado por que el paciente pueda proponer iniciativas y actuaciones al médico y no ser un sujeto pasivo, que es lo que ha sido hasta relativamente hace poco y que incluso sucede todavía.

Si el paciente tiene conocimiento y el impulso para llevar las riendas de su propia enfermedad, puede no solo iniciar su patient journey sino continuarlo a lo largo de todo el proceso. Es un camino que hay que seguir en la enfermedad y en la vida y en el cual los pacientes no vamos solos, vamos acompañados por los profesionales que nos atienden. Por eso es muy importante para que ese patient journey sea una realidad, que haya una adaptación profesional. Un médico debe saber lo que el paciente necesita en cada momento pero también compartir determinadas alternativas con él. En biología dos y dos no son cuatro. Se trata de una ciencia no exacta y basada en probabilidades.

Este patient journey irá marcado por que el paciente pueda proponer iniciativas y actuaciones al médico y no ser un sujeto pasivo

¿Qué proyectos de salud digital pueden impulsarse para potenciar el papel del paciente en su proceso de enfermedad?
Hasta el inicio de la era Covid ya había muchos proyectos de salud digital, como la digitalización de la historia clínica. El uso de datos comenzaba a ser una realidad antes de la pandemia. Esta época Covid ha puesto de manifiesto que debemos llevar a cabo otro tipo de asistencia, en la cual el paciente no tiene que visitar con tanta frecuencia el hospital. Esta atención que ya se ha estado haciendo, se ha prodigado durante esta época. Me refiero a la teleasistencia a través de diferentes canales de comunicación. El más sencillo es el teléfono pero hemos pasado también a dispositivos visuales, en los cuales el paciente puede tener un contacto mucho más directo con el profesional.

¿Cuáles son las necesidades del paciente con la implantación de la salud digital?
El paciente necesita que le atienda, que se sienta confortado, seguro y con una cierta capacidad de esperanza permanente. ¿Cómo se puede proporcionar esto? Tenemos que cambiar la forma de comunicación. El lenguaje con el que os dirigimos a los pacientes se ha basado en las frases y la actitud corporal. Ahora, en este paso, en la salud digital, en la que los pacientes se van a comunicar de forma más frecuente a través de pantallas digitales, hace falta tener preparado el modo en que se va a comunicar esta información desde el momento en que la actitud corporal no va a estar presente.

Esta época Covid ha puesto de manifiesto que debemos llevar a cabo otra asistencia, el paciente no tiene que visitar con tanta frecuencia el hospital

Estas iniciativas de salud digital van a resultar útiles a los pacientes que se encuentran en su domicilio para que no tenga que desplazarse con tanta frecuencia al hospital como para aquellos pacientes que están ingresados o aislados dentro del hospital. Con las medidas actuales de seguridad para evitar los contagios y la necesidad de protección de otros pacientes y de los propios profesionales es deseable en la medida de lo posible que se obvien una serie de visitas. Hay que proporcionar a los pacientes dispositivos que le permitan comunicarse con el personal que le está atendiendo.

El aprovechamiento de los millones de datos de los pacientes en la historia clínica y en estos dispositivos son necesarios para conformar el big data, que es la integración de todos estos datos personales y de salud. Este big data nos va a ayudar a los profesionales a llevar mejor la enfermedad del paciente, a contrastar la experiencia de otros pacientes, a incluir todos los datos biológicos a través de la secuenciación genómica. Podemos tener un panorama muy completo de los pacientes que nos permiten contrastar información. Hemos entrado en un mundo apasionante en el que esta revolución tecnológica nos va a permitir mejorar la atención sanitaria de los pacientes.

¿Supone hoy la Ley de Protección de Datos una barrera a la investigación? ¿Existen suficientes garantías para proteger la intimidad del paciente?
La Ley de Protección de Datos puede suponer una barrera. De hecho, determinadas administraciones están encontrando problemas para utilizar los datos que tienen, precisamente por la salvaguarda que exige esta normativa. Creo que habría que hacer las cosas mucho más sencillas. Todo lo que va en beneficio de los pacientes, tendría que ser más accesible y asequible. Hay que preguntarles más a los pacientes. Sin ir más lejos, existen muchas plataformas de comunicación social en las que los pacientes muestran sus datos y piden consejo e información. Deberíamos mirar más las necesidades de los pacientes y cuál es su deseo a la hora de enfrentar protección y seguridad frente a accesibilidad a la investigación.

Hemos entrado en un mundo apasionante en el que esta revolución tecnológica nos va a permitir mejorar la atención sanitaria de los pacientes

Hoy en día la Ley de Potección de Datos está suponiendo un problema para muchas actividades de investigación y creo que se podría tener un mejor acceso comunicando con los pacientes. Se podría a través de plataforma digitales que los pacientes puedan incluir sus datos de forma voluntaria. Hay mecanismos suficientes como para proteger la intimidad de los pacientes. Los datos se pueden anonimizar. Tenemos que dar un paso adelante porque por encima de todo se encuentra la mejora de la atención y una investigación adecuada.

¿Está la enseñanza universitaria de las Ciencias de la Salud adaptada a la revolución que supone la medicina personalizada?
Falta aún en las universidades pensar más en el paciente. Todavía no se ha abordado adecuadamente la personalización de la medicina. Por supuesto que la enseñanza trata de adaptarse a los avances tecnológicos y de la ciencia. Esto significa que la medicina personalizada a ivel biológica se explica y se estudia pero hay otra parte de la medicina personalizada que significa tener en cuenta las necesidades de los pacientes. La personalización de la atención sanitaria empieza entendiendo al paciente como persona en todos sus aspectos biológicos, psicológicos, sociales, familiares… Esta es toda la parte personal como individuo.

Hoy en día la Ley de Potección de Datos está suponiendo un problema para muchas actividades de investigación

Por otro lado, tenemos la individualización de las características genómicas del paciente. En función de estas alteraciones en una serie de secuencias genómicas da lugar a determinadas enfermedades. En muchos casos se puede ir aplicando tratamientos dirigidos que es lo que constituye la medicina personalizada pero no hay que olvidar que la medicina personalizada parte de una atención integral al paciente considerándoles en sus tres esferas: biológica, psicológica y social.